Så har jag då ännu en gång tvingats försvara mig. Fullständigt tappat räkningen för vilken gång i ordningen.
Jag har drabbats av den vidriga bindvävssjukdomen Ehlers-Danlos syndrom som totalt förändrat och begränsar mitt liv.
Men jag måste också gång på gång på gång bevisa att det faktiskt är så! I synnerhet om jag vill ha något att leva på. Jag har inte bett om denna skitsjukdom! Faktum är att jag skulle ge allt för att inte behöva leva med detta helvete.
Som om det inte är nog med daglig smärta, daglig bottenlös trötthet (fatigue som det heter på engelska), uttalade IBS-besvär, mm, ska jag även ständigt bli ifrågasatt, bedömd och värderad.
Är så in i H-TE less på att behöva förklara EDS och hur det är att leva med detta monster. Speciellt som jag vet att jag sannolikt inte kommer att bli trodd i alla fall....
För några år sedan när jag fortfarande kunde jobba, arbetade jag med ryggskott. Det var nästintill skrattretande hur mycket sympati jag fick av min omgivning då. Ryggskott gör fruktansvärt ont, men det är ju ändå ingenting om man jämför med EDS. Dessutom vet alla att ryggskott går över.
EDS går aldrig över. Tvärtom är det tämligen sannolikt att det bara blir värre. Så har det varit för mig de senaste fem åren i alla fall. Om det hela tänker fortsätta i den här takten undrar jag var i helskotta det ska sluta.
Var och varannan dag tänker jag att 'det där tar jag itu med i morgon, då mår jag nog bättre'. Men denna i morgon kommer aldrig. Det blir inte bättre.
Denna sjukdom har redan tagit så mycket ifrån mig. Ingen nytta av mina 240 högskolepoäng (men går och betalar av på studielånet), kan inte jobba, mitt sociala liv har blivit obefintligt, orkar ibland inte ägna mig åt ett av de få glädjeämnen jag har kvar i livet: scrapbooking.
Tvingas sova bort en stor del av dygnet för att klara tillvaron - och det har jag verkligen inte tid med; börjar bli gammal. Har kanske mindre än tjugo år kvar att leva?? Är det någon som tror att man vill sova så mycket?!
Förra året tvingades mannen och jag boka av två resor, varav den ena var för att fira min födelsedag. Var så utslagen av tröttheten att vi inte kom iväg.
I år tvingades vi ställa in sommar semester resan (som maken sett mycket fram emot) och jag fick även ställa in den fotokurs jag brukar åka till på Fridhems folkhögskola pga den hemska tröttheten som jag innerligt hatar.
Det är meningen att jag snart ska åka bort några dagar. Vet dock aldrig om jag kommer iväg. Får väl se om EDS Monstret tillåter det denna gång....
Det är ingen ände på vad skitsjukdomen ställer till med.
Men ändå måste jag ständigt försvara mig.
I förrgår tvingades jag skriva ännu ett långt brev till 'Myndigheten'. De anar inte hur mycket krafter detta tar för mig. När jag till slut var klar och ganska 'färdig' i skallen loggar jag in mig på fb.
Får till min oerhörda fasa veta att en kvinna med svår EDS valt att avsluta sitt liv. Chock, mina händer började skaka. Hon orkade inte kämpa mot myndigheterna och sjukvården längre. Tyvärr är hon inte den första med EDS som valt att ta sitt liv.
Även om jag själv absolut aldrig skulle välja den vägen, kan jag sannerligen förstå henne. Vet inte om denna stackars kvinna var singel, men tänk att behöva kämpa så fruktansvärt och inte ha något stöd hemma. Min man hjälper mig på olika sätt varje dag och är ett fantastiskt stöd.
Mitt hjärta gråter för denna kvinna och hennes anhöriga.
Om jag kunnat trolla skulle jag totalt trolla bort EDS. Om inte det gick skulle jag se till att samtliga anställda inom alla berörda myndigheter fick leva i en EDS-kropp ett tag. Då skulle det tveklöst bli Totalt Annorlunda!
Jag har en svår obotlig sjukdom. Men jag är Ifrågasatt.
Jag är MISSTÄNKT.
>---KRAM---< till alla EDS-Krigare därute
