Ingen av oss hade väl någonsin kunnat tro att smärta skulle bli en ständig följeslagare. Inte jag i alla fall! Fanns överhuvudtaget inte i min tankevärld. Jag som alltid tränat som en galning, fram till att smärtan kom och våldgästade.
Det allra första jag märkte var att det gjorde ont i hö axeln när jag gjorde axelpress uppåt vid styrketräning. Fäste mig inte särskilt vid det, tänkte att det bara var något tillfälligt. Tvingade mig att göra övningen ett tag, men blev till min irritation tvungen att minska vikterna. Jag strävade alltid efter att få starka deltamuskler, de deltar i alla rörelser armarna gör och kvinnor är ofta svaga i 'musculus deltoideus' som omger axeln.
Haft ont i denna axel i flera år, men sedan ett halvår tillbaka har den värsta smärtan plötsligt flyttat över till vä sida istället. Gör riktigt ont när jag ska i en kappa t ex.
Läser en bok som heter 'Hjärnkoll på värk och smärta', skriven av medicinjournalisten Gunilla Eldh och hjärnforskaren Martin Ingvar.
Tydligen så är det nära en miljon svenskar som lider av värk som är så tuff att de inte klarar av sitt arbete. "Långvarig smärta utan känd orsak står för nära 40% av all sjukfrånvaro". Kan inte låta bli att undra över hur många människor med odiagnostiserad EDS som finns bland dessa fyrtio procent......
Ca 200 ben hålls ihop med bindväv!
"Hälften av alla som söker läkare gör det för att de har ont. Fyra femtedelar av dem får aldrig någon effektiv smärtlindring".
Ju mer jag läser, desto mer förstår man hur otroligt komplicerat smärtfysiologi är.
Författarna trycker på hur viktigt det är med fysisk aktivitet. Det vet vi väl alla, men som jag skrivit i tidigare inlägg, hur får man ork till det när man har EDS??
"Gemensamt för flertalet reumatiska sjukdomar är att fysisk träning har en rad positiva effekter ....... finns numera stora studier som visar att träning minskar smärtan....
Träning kan till och med minska inflammationen i dina leder.
... Genom att inte låta sjukdomen hindra dig från att träna kan du få samma vinster som friska, dvs bättre skydd mot bland annat depression, hjärt-kärlsjukdom, flera cancerformer och infektioner.
Och handen på hjärtat - du som har långvarig smärta behöver det är skyddet ännu bättre".
I KNOW! Vad jag inte fattar är hur jag ska orka träna när det kan vara skitjobbigt att bara gå ut i köket och göra sig frukost, eller gå ut med soporna?!!
Man får försöka promenera på sina bra dagar - vi som kan - men många EDS:re klarar icke promenader heller. Man önskar att de som är värst drabbade kunde få en kompetent sjukgymnast som kom hem till dem fyra-fem vardagar i veckan.
I kapitlet 'När smärtan bygger bo' står det träffande:
"Många tror fortfarande att det inte finns någon neurovetenskaplig förklaring till det som alla med kronisk smärta upplever.
Men idag vet vi att värken inte bara drabbar kroppen utan även förändrar hjärnan, låt vara att den kunskapen inte är särskilt spridd".
Eller hur?! Har förstått på andra människor med EDS att det finns folk i deras omgivning som ungefär tycker att den sjuke bara borde ta och rycka upp sig och tänka positivt. Blir så förb när jag hör sådant. Man önskar att vederbörande dumskalle fick leva i en EDS-kropp en vecka, sedan skulle det tveklöst bli slut på kommentarer av detta ointelligenta slag.
Författarna berättar hur förödande det blir om man dras med obehandlad smärta under längre tid.
"Om inget händer som minskar det onda, börjar kroppen bygga ut kapaciteten när det gäller att transportera informationen till hjärnan.
För att förstärka budskapet bildas fler nervändslut.
Inte nog med det - vid varje nervändslut bildas också ett stort antal nya smärtmottagare.
Det innebär att allt mindre retning av sinnescellerna leder till allt starkare signaler. Resultatet blir att det bara gör mer och mer ont även om orsaken till smärtan, t ex sjukdom, inte förvärras".
Detta är viktigt! Jag & mannen hade förmånen att få lyssna till en smärtläkare med trippelkompetens på Achima Care som höll en föreläsning, dr Sandin Wranker.
Denna förklarade ovanstående med att det så småningom vid långvarig smärta blir helt fel i systemet. 1 "ont" in i hjärnan kan plötsligt bli 20 "ont" ut i systemet. Det blir galna "snedkopplingar". Det kallas 'wind-up', smärtspridning.
Denna oerhört kompetenta doktor berättade även att vid långvarig smärta koncentreras blodflödet till främre delen av hjärnan (går att se på CBF, blodflödesmätning). Detta gör bl a att smärtpatienten blir väldigt glömsk!!! Du behöver alltså inte oroa dig för att du har Alzheimers (som jag började göra!)!
Dr Sandin Wranker menade också att om du ska opereras är det viktigt att du berättar för vederbörande doktor att du är smärtpatient, så att du får rätt sorts bedövning.
Även denna doktor inskärpte hur viktigt det är med en ca 30 min promenad om dagen, eftersom hjärnan då utsöndrar det kroppsegna morfinet endorfin, som är smärtstillande.
Som sagt, dock inte så lätt.
Men du kan lita på att vi EDS:re gör så gott vi kan!
Ha det så smärtfritt som det går!
(och låt dig icke tryckas ner av folk som inte förstår vad det innebär att ständigt ha smärta)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar